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Catégorie de services proposés
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Vade mecum

A TRAVERS LE DEUIL, LA VIE… - COORDINATION DEUIL SUICIDE LUXEMBOURG (CDSL)

Rue Léon Castilhon, 62 - 6700 Arlon

Email guidancearlon@province.luxembourg.be

Tel 0498 81 08 49

Collaborations avec d'autres services: Tous services concernés par les problématiques du deuil et du suicide.

Lieux d'action:

  • Lors de groupes d'entraide

Territoire couvert: Province du Luxembourg

Conditions d'intervention : Pour les groupes d'entraide : toutes personnes vivant un deuil difficile souhaitant faire part de ses souffrances au travers d'un groupe d'entraide pour personnes endeuillées. Un entretien téléphonique ou en face à face est programmé avec les coordinateurs du projet afin d'évaluer les "motivations" des participants Pour les conférences et cycles de formation : tous professionnels psycho-médico-sociaux sensibilisés aux problématiques du deuil, du suicide et en santé mentale

Public visé:

  • Enfants en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil
  • Pour les professionnels psycho-médico-sociaux : organisation et mise en place de conférences ou de cycles de formation sur les problématiques du deuil et du suicide, mais également sur les problématiques en santé mentale

Moment de l'intervention:

  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Chacun, à un moment de sa vie, est amené à vivre un deuil. Que ce soit la perte d'un enfant, d'un conjoint, d'un parent, d'un proche… que les circonstances soient différentes (vieillissement, maladie, accident, suicide, etc.), le deuil reste une épreuve de la vie lourde à surmonter. La souffrance qui l'accompagne n'est pas suffisamment reconnue dans notre société, elle est parfois difficile à partager, même avec l'entourage proche. Or, bien des personnes ayant traversé cette expérience reconnaissent l'importance d'être accueillies, écoutées et de pouvoir échanger. Que faisons-nous ? Les groupes d'entraide réunissent une fois par mois 6 à 8 personnes pendant un an. Ces groupes sont l'occasion de parler de la personne décédée, de la souffrance que l'on éprouve à vivre sans elle. Qui sommes-nous ? Chaque groupe est encadré par des animateurs bénévoles et formés à l'écoute, ayant été, pour la plupart, tochés par la mort d'un proche. Où se déroulent les groupes ? Nous proposons des groupes d'entraide sur tout le territoire de la Province de Luxembourg (Nord, Centre et Sud). La participation à ces groupes n'entraîne aucun frais.

AIDE AUX ENFANTS CANCEREUX (AEC) ASBL

Chemin des Goffes, 21 - 4140 Dolembreux

Email asbl.aec@skynet.be

Tel 04 368 88 31

Fax 04 368 88 31

Site web www.asbl-aec.be

Collaborations avec d'autres services: Service social de l'hôpital

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: Région wallonne

Conditions d'intervention : Nous intervenons auprès des enfants soignés au sein de l'hôpital de la Citadelle ou ayant une greffe de moelle au CHU de Liège

Public visé:

  • Enfants malades
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)
  • Aide financière
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : Etroite collaboration avec le service de pédiatrie où sont hospitalisés les enfants. Prise en charge de certaines factures (prestations, matériel de soins…) après avis de l'assistant social. Mise en place d'une aide familiale à la maison. Organisation de deux voyages par an à Eurodisney...

AIDE ET SOINS A DOMICILE LIEGE HUY WAREMME - ASD LHW

Rue d'Amercoeur, 55 - 4020 Liège

Email witrykc@asdliege.be

Tel 04 342 84 28

Fax 04 343 68 77

Site web www.fasd.be

Collaborations avec d'autres services: Tous les services d'aide à l'enfance, les différents services hospitaliers pédiatriques de la région liégeoise et de régions limitrophes

Lieux d'action:

  • A domicile
  • A l'école
  • Intervention àl'école si nécessaire, uniquement pour les soins infirmiers

Territoire couvert: Arrondissements de Liège - Huy-Waremme - Ourthe-Amblève

Conditions d'intervention : Patients ou familles de toutes mutuelles faisant une demande dans le cadre d'un enfant en soins continus.

Public visé:

  • Enfants malades
  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Coordination des soins et services à domicile
  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)
  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Aide sociale ou administrative
  • Aide financière
  • Aide logistique par notre centre de coordination et nos partenaires. Aide financière: Via le Rotary

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Aide et Soins à Domicile organise un Service de Soins Continus Pédiatriques à Domicile permettant une prise en charge continue entre l'hôpital et le domicile tout au long de la maladie. L'enfant gravement malade a besoin d'une attention particulière en ce qui concerne ses soins et son traitement. L'intervention d'infirmiers de la Croix Jaune et Blanche (y compris infirmiers pédiatriques formés en soins palliatifs) permet donc à l'enfant de recevoir à domicile des soins techniques pointus. Comment la prise en charge est-elle assurée par les équipes d'Aide et Soins à Domicile ? - Par une continuité des soins assurée 24h/24 par des infirmiers formés en techniques pédiatriques spécifiques et en soins palliatifs, cela en collaboration avec les équipes de l'hôpital - Par une continuité de l'aide assurée par des puéricultrices, des gardes à domicile et/ou des aides familiales, afin d'aider la famille dans l'accomplissement des tâches de la vie quotidienne, prendre en charge la fratrie et soulager l'entourage - Par une coordination entre les différents intervenants du domicile, l'hôpital et la famille, assumée par une coordinatrice d'Aide et Soins à Domicile. Nous soignons des enfants gravement malades ou en stade palliatif ou terminal, mais aussi des enfants en situation de soins complexes à un moment de l'évolution de leur maladie (mucoviscidose, cancer ORL, problème alimentation entérale, problème orthopédique...).

ALLO MAMAN BOBO ASBL

Rue de Sélys, 7 - 4000 Liège

Email asbl@swing.be

Tel 04 252 53 20 ou 04 223 34 75

Site web users.swing.be/asbl

Collaborations avec d'autres services: Collaboration avec les services sociaux des hôpitaux où les enfants sont soignés

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile

Territoire couvert: Région wallonne (mais principalement en Province de Liège)

Conditions d'intervention : Toujours en accord avec les assistants sociaux des hôpitaux où les enfants sont soignés

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Aide sociale ou administrative
  • Aide financière

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : Qui sommes-nous ? Une association de parents bénévoles personnellement concernés par le cancer des enfants. Nous souhaitons soulager les parents déjà tellement accablés par la maladie, en les aidant à affronter les graves soucis financiers et moraux causés par les traitements. Comment pouvons-nous les aider ? Aide morale, financière ou administrative.

APPRIVOISER SON DEUIL ASBL

Email apprivoisersondeuil@gmail.com

Tel 0474 33 71 39 ou 0474 33 76 54

Collaborations avec d'autres services: Membre de la Fédération Européenne "Vivre son Deuil". Collaboration avec tous les services concernés par la problématique du deuil ou qui y sont confrontés

Lieux d'action:

  • En principe, en nos locaux. Ailleurs sur demande et rendez-vous.

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne (mais principalement en Brabant wallon)

Conditions d'intervention : A la demande. Gratuité de toutes nos interventions.

Public visé:

  • Enfants en deuil
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil
  • Accompagnement du deuil : ateliers pour enfants, groupes de parole pour ados, adultes et seniors. Informations / Formations sur les spécificités du deuil

Moment de l'intervention:

  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Types d'interventions proposées par l'asbl : groupes de parole pour enfants, adolescents, adultes, aînés / formations et/ou informations en milieux scolaires et professionnels / entretiens individuels spécifiques à la demande. Les interventions se font par des professionnels bénévoles ayant suivi diverses formations à la relation d'aide. Objectifs des groupes de paroles : permettre l'expression des émotions par la parole mais aussi via l'utilisation de "médias" / rencontrer des "pairs" pour échanger et briser l'isolement / recevoir des informations à propos du deuil / rechercher ensemble un "mieux-vivre" le deuil Quelques règles fondamentales de nos groupes de paroles : le libre choix / l'écoute dans le respect du temps de parole de chacun / le non-jugement / la liberté d'expression / la confidentialité / la constance / la non-diversion Particularités de notre asbl : nos interventions sont gratuites / l'association est libre de toute appartenance politique, religieuse ou philosophique.

ASSOCIATION BELGE DE LUTTE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE ASBL

Avenue Joseph Borlé, 12 - 1160 Bruxelles

Email info@muco.be

Tel 02 675 57 69

Fax 02 675 58 99

Site web www.muco.be

Collaborations avec d'autres services: Les 7 centres de référence de la mucoviscidose en Belgique (situés dans des hôpitaux), les firmes de matériel spécifique, l'association européenne (CF Europe), la ligue des usagers des services de santé (Luss), le Fond maladies rares, les cabinets m

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile
  • A l'école

Territoire couvert: Belgique

Conditions d'intervention : Pas de cotisation : l'inscription à l'association est gratuite Informations, écoute, soutien, aide sociale ou administrative : aucune condition préalable Frais remboursés pour tous les patients : greffes, nourriture entérale, soutien psychologique, FIV Autre aide financière et logistique : sur enquête sociale préalable

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Aide sociale ou administrative
  • Aide financière
  • Ecoute et soutien / info et matériel pédagogique pour expliquer la maladie à l'école / organisation de journées de rencontre des familles / bulletin trimestriel et publication d'informations bimensuelles / avis et soutien juridique / toute que

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : L'association (avec psychologues, personnel administratif, personnes responsables de la communication et de la récolte de fonds, juriste) s'adresse à toutes les personnes ayant la mucoviscidose (enfants, adolescents et adultes) et à leurs proches. Association de patients qui a pour objectif l'amélioration de la qualité de vie des personnes ayant la mucoviscidose et de leur entourage. A ce titre, l'association propose différents services : - de l'information (concernant le diagnostic, les thérapies et soins, l'alimentation, les remboursements, les allocations, l'école, tout ce qui a un rapport (in)direct avec la mucoviscidose au sein de la famille) - des aides concrètes (prêts gratuits d'aérosol et autres appareils médicaux, adresses de kinés, alimentation complémentaire et matériel à un prix concurrentiel, soutien financier, avis et soutien juridique) - la défense des intérêts des patients auprès des instances publiques - faire connaître la mucoviscidose auprès d'un public plus large. L'association soutient également la recherche scientifique, organise des journées et des plates-formes pour les professionnels. Elle est en contact régulier et étroit avec les 7 centres de référence hospitaliers. Elle fait partie de l'association européenne et en assure la présidence.

ASSOCIATION DES INFIRMIERES INDEPENDANTES DE BELGIQUE (AIIB-VUKB)

Rue Natalis, 47A - 4020 Liège 2

Email deltour@aiib-vukb.be

Tel 04 366 12 44

Fax 04 366 12 44

Site web www.aiib-vukb.be

Collaborations avec d'autres services: Services pédiatriques du CHR-Citadelle, salles 57-50, à Liège

Lieux d'action:

  • A domicile

Territoire couvert: Belgique

Conditions d'intervention : Accord du médecin conseil + notification infirmière + prescription médicale du pédiatre

Public visé:

  • Enfants malades

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : L'associatioin des infirmières indépendantes de Belgique (AIIB-VUKB) existe depuis 1988. Elle fait partie de la CBII/BCZV (confédération belge des infirmières indépendantes de Belgique, les 3 communautés linguistiques du pays) depuis 1992. Notre devise : former pour performer. Son objectif : informer, former (formations continues avec l'IFAPME) et défendre (service juridique). Infirmières A1-A2-ASH compétentes et disponibles 24h/24 pour la prise en charge des soins spécifiques (TPN sur porta-cath - procédure Broviac chez l'enfant - dialyse péritonéale...) et des soins palliatifs. Notre association a établi des conventions avec certains hôpitaux afin de prendre en charge à leur domicile les enfants malades et qui se trouvent en situation palliative. Nous travaillons en symbiose avec l'équipe d'infirmières relais des hôpitaux. Nous disposons de tout le matériel spécifique pour effectuer les soins.

BOKS VZW

Alice Nahonlaan, 7 - 9120 Melsele

Email info@boks.be

Tel 03 775 48 39

Fax 03 775 48 39

Site web www.boks.be

Collaborations avec d'autres services: Diverses associations intervenant dans le cadre de maladies rares, maladies métaboliques, maladies neuromusculaires, épilepsie…

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile
  • A l'école

Territoire couvert: Belgique

Public visé:

  • Enfants malades
  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Aide sociale ou administrative
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives
  • Donner des informations et échanger des expériences

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Boks asbl - Association Belge pour les enfants/adultes atteints d'une maladie métabolique. BOKS est une association coupole belge pour toutes les maladies métaboliques qui, considérées individuellement, sont trop rares pour susciter l'intérêt du grand public et recevoir un quelconque soutien de sa part. Information et écoute par téléphone / Conférences / Réunions de parole et d'échange / Journées de détente en famille, fêtes... BOKS compte différents groupes de travail qui s'efforcent chacun, dans le cadre d'une catégorie de maladie bien déterminée, de donner des informations et d'échanger des expériences. Chaque groupe organise des réunions et des conférences correspondant aux besoins et questions spécifiques à chaque groupe de maladie, en permettant aux personnes de se rencontrer et de partager leurs expériences et émotions.

CANCER ET PSYCHOLOGIE ASBL

Antenne wallonne : Rue des Augustins, 48 - 4000 Liège

Email canceretpsylg@skynet.be

Tel 04 221 10 99

Fax 04 221 10 99

Site web www.canceretpsy.be

Collaborations avec d'autres services: Les plates-formes en soins palliatifs

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • En institution
  • A l'école

Territoire couvert: Région wallonne

Conditions d'intervention : Espace-Papillon pour enfants-adolescents en deuil : participation des parents de 50€ pour 5 séances

Public visé:

  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Enfants en deuil
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)
  • Suivi de deuil

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Equipe composée de 22 psychologues. Suivi de deuil, accompagnement des familles, groupes d'entraide pour enfants et adolescents en deuil : ESPACE-PAPILLON (Espace-Papillon Namur : 0495 78 83 86 - Espace-Papillon Liège : 0499 33 26 79 - Espace-Papillon Charleroi : 0484 06 36 48) Accompagnement des enfants, adolescents et familles vivant la maladie grave d'un proche : ESPACE-ENFANT. Lieux des espaces-enfants en collaboration avec les hôpitaux et l'asbl Cancer et Psychologie : Centre Hospitalier du Bois de l'Abbaye (Seraing) le mercredi de 14H à 17H (04 221 10 99) - CHC Hermalle-sous-Argenteau le mercredi de 13H à 17H (0486 24 89 48) - CHC Saint-Joseph (Liège) le vendredi de 16H à 18H (0486 24 89 48) - CHR Citadelle (Liège) le mardi et le jeudi de 16H à 18H (04 225 62 55) - Hôpital Vésale (Charleroi) le mercredi de 13H30 à 17H30 (0484 06 36 48) - Clinique et Maternité Ste Elisabeth (Namur) le mercredi de 13H à 16H30 (081 72 04 87) + Formations en soins palliatifs - écoute téléphonique - encadrement de volontaires en soins palliatifs

CENTRE DE PLANNING PLURALISTE FAMILIAL

Rue du Luxembourg, 22 - 6900 Marche-en-Famenne

Email cpfmarche@gmail.com

Tel 084 47 82 37

Fax 084 47 82 37

Collaborations avec d'autres services: SAJ, SPJ, CPAS, COE, SOS Village d'enfants, Vie Féminine, SSAJ, centres d'hébergement, écoles primaires et secondaires, enseignement spécial…

Lieux d'action:

  • En institution
  • A l'école
  • Centre de planning familial

Territoire couvert: Province du Luxembourg

Public visé:

  • Enfants malades
  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Enfants en deuil
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil
  • Aide sociale ou administrative

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Consultations psychologiques individuelles, de couple ou en famille. Travail plus précis réalisé lors de la fin de vie ou de la perte brutale d'un proche, d'une connaissance. Encadrement particulier proposé aux personnes handicapées mentales confrontées à la fin de vie et/ou au décès d'un proche (participation ou pas aux rituels funéraires ? Comment lui faire comprendre ? Que dire ? ...). Constitution d'un matériel pédagogique et de références bibliographiques à ce sujet. Formation d'intervenants sociaux travaillant avec des personnes handicapées mentales. Consultations sociales, juridiques et médicales également. Animation en milieu scolaire et autres. Supervision d'équipes. Groupes de paroles (différents sujets).

CENTRE DE PREVENTION DU SUICIDE ASBL

Avenue Winston Churchill, 108 - 1180 Bruxelles

Email cps@preventionsuicide.be

Tel 02 650 08 69

Fax 02 640 65 92

Site web www.preventionsuicide.be

Lieux d'action:

  • Centre de Prévention du Suicide

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne

Conditions d'intervention : Accompagnement spécifique du deuil après suicide d'un proche, pour toute personne endeuillée suite au suicide d'un proche (enfant, adulte, parents, fratrie, conjoint, ami, …)

Public visé:

  • Enfants en deuil
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil

Moment de l'intervention:

  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Le Centre de Prévention du Suicide organise un accompagnement spécifique pour les personnes endeuillées suite au suicide d'un proche, en groupe ou en individuel : groupe de parole "L'Autre Temps", encadré par des professionnels, pour adultes / groupes pour enfants et adolescents, encadrés par des professionnels et constitués en fonction des âges des participants / accompagnement individuel pour chacun, selon ses besoins. De plus, le Centre de Prévention du Suicide organise des groupes de parole pour parents d'adolescents confrontés à la question du suicide. Toutes les infos sur le site www.preventionsuicide.be (rubrique : activités CPS) et auprès du secrétariat au 02 650 08 69

CITE SERINE ASBL

Rue des Cultivateurs, 30 - 1040 Bruxelles

Email serine@belgacom.net

Tel 02 733 72 10

Site web www.hospitals.be/serine

Collaborations avec d'autres services: Centres hospitaliers, Centres de coordination

Lieux d'action:

  • A domicile
  • En institution
  • En crèche
  • A l'école
  • En cabinet de consultation

Territoire couvert: Bruxelles + Province du Brabant wallon

Conditions d'intervention : Application nomenclature soins infirmiers / Consultation psychologue (indépendant)

Public visé:

  • Enfants malades
  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Enfants en deuil
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Coordination des soins et services à domicile
  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Suivi de deuil

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Soins techniques complexes, par ex. antibiothérapie par voie intraveineuse (= hospitalisation à domicile), soins palliatifs. Groupe de paroles (ateliers d'expression) pour enfant malade et sa fratrie. Soutien psychologique à domicile à la demande des parents et/ou de l'enfant. Consultation psychologique à la Cité Sérine (psychologue, psychothérapeute - utilisation de techniques d'art-thérapie). Formations et supervisions pour les soignants.

ENSEMBLE, PAS A PAS ASBL

Rue des Augustines, 74 - 1090 Bruxelles

Email info@ensemble-pasapas.be

Tel 02 425 60 54

Site web www.ensemble-pasapas.be

Collaborations avec d'autres services: Echanges réguliers avec d'autres services et associations actives à l'HUDE, et avec l'Ecole Robert Dubois (école de l'hôpital).

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • Contacts téléphoniques, activités extrahospitalières

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne + Grand-duché du Luxembourg

Conditions d'intervention : Intervention auprès des familles dont un enfant est traité pour une pathologie hémato-oncologique à l'HUDE (Hôpital Universitaire des Enfants).

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Aide financière
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives
  • Soutien moral : écoute au quotidien (entretiens individuels), groupe de parole réservé aux parents (1 fois par semaine), atelier-fratrie (2 fois par mois), communication via une Lettre d'Info…

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : L'asbl Ensemble, pas à pas (composée de 10 personnes, toutes bénévoles), est une initiative de parents d'enfants traversant ou ayant traversé l'expérience du cancer, et c'est donc en toute connaissance de cause que l'asbl propose à chaque membre des familles actuellement concernées, de les accompagner dans leur parcours : le soutien moral proposé se concrétise notamment par : une information spécifique / un groupe de discussion réservé aux parents (partage d'expériences, une fois par semaine, dans un climat convivial) / un "atelier-fratrie" : lieu d'accueil et d'écoute réservé aux frères et soeurs de l'enfant malade ( 2 fois par mois) / des activités de voile sportive : initiations sur plans d'eau intérieurs pour l'enfant malade hors traitements lourds et pour ses frères et soeurs, balades en mer, stages d'été réservés à la fratrie / des activités récréatives extra-hospitalières / une Lettre d'info / et, bien sûr, une disponibilité d'écoute au quotidien. Nous restons disponbiles aux parents et fratries en deuil, mais ces familles sont également redirigées vers des structures d'accompagnement spécifiques.

EQUIPE DE LIAISON/SOINS PALLIATIFS DE L'HUDERF

Avenue J-J. Crocqlaan, 15 - 1020 Bruxelles

Email valerie.denis@huderf.be

Tel 0476 35 41 58 ou 02 477 31 06

Collaborations avec d'autres services: Avec des équipes de 1ère ligne, de 2ème ligne en soins palliatifs, plates-formes, l'Etoile des enfants, firmes de matériel, associations diverses, écoles, crèches, pharmacies, ONE, PMS…

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile
  • En institution
  • En crèche
  • A l'école

Territoire couvert: Belgique

Public visé:

  • Enfants malades
  • Enfants en deuil
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Coordination des soins et services à domicile
  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)
  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Suivi de deuil
  • Aide sociale ou administrative
  • Aide financière
  • Ecolage des parents, soutien psy à l'enfant et sa famille. Permanence 24h/24 - 7 jours/7.

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : L'infirmière de liaison ne remplace pas les structures existantes de soins à domicile, mais son rôle est de coordonner tous les acteurs de la prise en charge à domicile, de partager ses connaissances et son savoir-faire pédiatrique afin d'optimaliser la prise en charge à domicile. A savoir : organiser le retour à domicile (trouver le matériel nécessaire pour le maintien de l'enfant à domicile, organiser la mise en place de l'équipe de première ligne - inf, kiné..., contact avec le médecin traitant), assurer suivi médical correct (rendez-vous aux consultations, organisation de consultations multidisciplinaires, explications concernant les traitements et les soins, gestion des médicaments et du matériel), qualité de vie de l'enfant (conseils généraux, gestion de la douleur, optimisation du confort), formation des parents, de l'enfant et de l'équipe de première ligne (gavages, injections, aspiration, soins divers, respirateur...), soutien des parents et de l'enfant (écoute, aide pour démarches diverses), relais entre l'équipe de l'Huderf et les intervenants au domicile ou autre lieu de vie de l'enfant (transmission du suivi, collaboration avec le service social, demandes de conseils, discussion concernant les difficultés rencontrées). L'équipe de liaison intervient à la demande de l'équipe médicale, paramédicale et/ou des parents, pour toutes les pathologies.

EQUIPE INTERFACE PEDIATRIQUE UCL - CLINIQUES UNIVERSITAIRES SAINT-LUC

Avenue Hippocrate, 10 - 1200 Bruxelles

Email interfacepediatriqueucl@msn.com - interface-ped-saintluc@uclouvain.be

Tel 0474 83 55 83

Site web www.saintluc.be - rechercher : Interface Pédiatrique

Collaborations avec d'autres services: Assistant social (intra et/ou extrahospitalier), diététicien, psychologues, kinésithérapeutes, médecin traitant, pédiatre privé, PMS, ONE, crèches, CSD, Croix jaune et blanche, infirmiers indépendants, associations de parents, associations pour enfants

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile
  • En institution
  • En crèche
  • A l'école

Territoire couvert: Bruxelles + Région Wallonne

Conditions d'intervention : Enfants atteints de pathologies lourdes (0-18 ans). Gratuité du service. Accord du médecin de référence (pédiatre intra ou extrahospitalier ou médecin de famille) et collaboration avec celui-ci.

Public visé:

  • Enfants malades
  • Enfants en deuil
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Coordination des soins et services à domicile
  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Suivi de deuil
  • Ecolage et soutien psychologique de l'enfant malade, de ses proches, des soignants et aidants du domicile (techniques, emploi matériel, protocoles de soins...)

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : L'équipe interface pédiatrique des Cliniques Universitaires Saint Luc à Woluwé organise le retour et le maintien à domicile des enfants atteints d'une maladie grave à pronostic réservé, âgés de 0 à 18 ans, toutes pathologies confondues. Nous accompagnons l'enfant malade et ses proches avant, pendant et après le décès de l'enfant. Nous prenons en charge des enfants qui sont suivis au sein de nos cliniques, mais acceptons également le suivi d'enfants gravement malades d'autres centres (hôpitaux, centres de revalidation, centres pour enfants présentant un ou plusieurs handicaps et qui sont atteints d'une maladie grave évolutive). Nous incarnons le lien manquant entre l'équipe intrahospitalière/institutionnelle et l'équipe soignante du domicile. Nous mettons, 24h/24, 365 jours/365, notre connaissance, expertise et disponibilité au service de l'enfant et de ses proches et au service des professionnels de la santé du domicile. Nos services et déplacements (Bruxelles - Wallonie) sont gratuits pour les parents. Nous évaluons, en collaboration avec les proches de l'enfant et le pédiatre responsable de l'enfant à la clinique, la faisabilité d'un retour momentané ou définitif à la maison, et nous nous engageons à évaluer régulièrement la qualité du maintien à domicile de l'enfant et la qualité de l'état physique et psychologique des aidants.

ESPACE DOMINO - CLINIQUE ET MATERNITE STE ELISABEH DE NAMUR

Place L. Godin, 15 - 5000 Namur

Email info@cmsenamur.be

Tel 081 72 24 49 ou 081 72 04 11

Fax 081 72 04 20

Site web www.cmsenamur.be

Collaborations avec d'autres services: Toute l'équipe de cancérologie de l'hôpital. Hôpital de jour pour les chimiothérapies, service d'hospitalisation en oncologie, service de radiothérapie et autres services où un patient suivi pour une pathologie cancéreuse peut être hosp

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: Province de Namur

Conditions d'intervention : L'espace Domino est gratuit et a lieu 4 ou 5 fois par an. Cet espace est ouvert aux enfants et parents qui le souhaitent.

Public visé:

  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Soutien psychologique aux enfants et à leur famille quand l'un des membres est touché par une pathologie cancéreuse

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant

Description des activités : L'objectif de l'espace Domino est de faciliter l'échange et le partage des émotions entre toutes les personnes d'une famille dont un membre est touché par le cancer. Nous invitons les enfants et adolescents accompagnés d'un proche ou de leur famille à 2 rencontres. Lors de la première rencontre, nous proposons la projection d'un DVD abordant le vécu et les questions que peut avoir un enfant confronté au cancer d'un proche. Un médecin, une psychologue et une infirmière invitent ensuite les enfants à partager leurs questions, leur vécu face à la maladie. Lors de la seconde rencontre, les mêmes intervenants invitent chacun à partager questions et réflexions qui seraient venues pendant l'intervalle des 15 jours. Les deux rencontres se clôturent autour d'une collation.

ESPACE-ENFANTS - CENTRE HOSPITALIER DE MOUSCRON

Avenue de Fécamp, 49 - 7700 Mouscron

Email c.bonnet@chmouscron.be

Tel 056 85 80 80

Fax 056 85 80 45

Site web www.chmouscron.be

Collaborations avec d'autres services: Plate-forme de soins palliatifs, services d'aides et de soins à domicile, centre PMS, écoles, médecins traitants

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: "Grand" Mouscron, Comines, Métropole lilloise, Roubaix, Tourcoing, Wattrelos

Conditions d'intervention : Prendre contact avec un psychologue

Public visé:

  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Enfants en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil
  • Accompagnement des proches d'un patient, enfants et adultes

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Ce ne sont pas des histoires pour les enfants… Quand une maladie grave atteint un parent, un grand-parent, il n'y a pas forcément de place pour l'enfant. Et pourtant, l'enfant est comme une éponge : il entend, il voit, il perçoit tout ce que les proches pensent ou essayent de lui cacher. Parce que lui aussi veut préserver l'adulte dont il ressent le chagrin, il se tait. Il joue, comme d'habitude, il peut même continuer à bien travailler à l'école : il ne dit rien des questions qu'il se pose... et il construit ses réponses dans son imagination. Et l'adolescent se ferme, se rebelle, s'éloigne un peu plus... ... mais c'est mon histoire... A l'hôpital, un espace peut être donné à l'enfant et à l'adolescent pour qu'il dépose, déploie, exprime, ouvre, joue... cette construction imaginaire. C'est un atelier de jeux, de dessins, avec une animatrice et une psychologue. L'enfant ou l'adolescent peut déposer là son cheminement par rapport à la maladie, poser des questions, dire comment il vit la maladie, élaborer une demande, par exemple une demande d'explication à l'intention des soignants ou des parents. Bref, en ce lieu, du lien est à nouer, renouer, jouer et rejouer, là où la maladie dénoue. Tous les mercredis après-midi, de 14h à 15h30 et tous les jeudis de 16h à 17h30, Espace-Enfants, 2D HJ médical.

ESPACE-ENFANTS DES CLINIQUES UNIVERSITAIRES UCL DE MONT-GODINNE

Avenue Therasse, 1 - 5530 Yvoir

Tel 081 42 21 11

Fax 081 42 20 07

Site web http://www.uclmontgodinne.be/files/CPEspaceEnfant.pdf

Collaborations avec d'autres services: Nous collaborons avec les services de l'hôpital dans lesquels les patients pourraient bénéficier de l'espace-enfants.

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: Province de Namur + Province du Luxembourg

Conditions d'intervention : Pour les enfants dont un proche est gravement malade et suivi médicalement aux Cliniques Universitaires UCL de Mont-Godinne

Public visé:

  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)

Catégorie de services proposés :

  • Il s'agit d'un lieu d'accueil qui propose aux enfants des lectures, dessins, bricolages… toute une série d'activités susceptibles de favoriser l'expression du vécu de l'enfant face à la maladie de son proche.

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant

Description des activités : L'espace enfants accueille les enfants dont un proche est suivi aux Cliniques Universitaires UCL de Mont-Godinne pour une maladie grave. Le lieu, animé par une infirmière et une psychologue des cliniques, propose une série d'activités susceptibles d'aider l'enfant, s'il le souhaite, à parler de la maladie et des bouleversements que celle-ci suscite. L'espace est ouvert tous les mercredis de 14 à 17 heures, sans rendez-vous. L'accès y est gratuit.

FEDERATION DE L'AIDE ET DES SOINS A DOMICILE

Avenue Adolphe Lacomblé, 69-71 bte 7 - 1030 Bruxelles

Email secretariat@fasd.be

Tel 02 735 24 24

Fax 02735 85 86

Site web www.fasd.be

Collaborations avec d'autres services: Hôpitaux, centres de jour, CPAS, médecins généralistes, service social des Mutuelles

Lieux d'action:

  • A domicile

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne + Communauté Germanophone

Conditions d'intervention : Barèmes liés à la réglementation

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Coordination des soins et services à domicile
  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant

Description des activités : Les centres Aide et Soins à Domicile apportent - à tous ceux dont l'autonomie est réduite et qui souhaitent rester chez eux -toute l'aide et les soins dont ils ont besoin. Avec compétence, les professionnels (infirmiers, assistants sociaux, coordinateurs, aides familiales, puéricultrices, gardes à domicile, aides ménagères, aides soignantes) soutiennent les patients, mais aussi la famille et l'entourage. Coordonnées des différents centres : BRABANT WALLON : Chaussée de Namur, 52c - 1400 Nivelles - 067 89 39 59 / HAINAUT ORIENTAL : Rue de la Station, 17 - 6540 Lobbes - 071 59 96 66 / EUPEN : Aachener Straβe 11-13 - 4700 Eupen - 087 59 07 80 / LIEGE - HUY - OURTHE-AMBLEVE : Rue d'Amercoeur, 55 - 4020 Liège - 04 342 84 28 / LUXEMBOURG : Rue de Rédange, 8 - 6400 Arlon - 063 23 04 04 / MONS BORINAGE : Rue des Canonniers, 1 - 7000 Mons - 065 40 31 31 / MOUSCRON - COMINES : Rue Saint-Joseph, 8 - 7700 Mouscron - 056 85 92 92 / NAMUR : Rue du Lombard 8 bte 2 - 5000 Namur - 081 25 74 57 / TOURNAI - ATH - LESSINES - ENGHIEN : Chaussée de Renaix, 192 - 7500 Tournai - 069 25 30 00 / VERVIERS : Rue de la Banque, 8 - 4800 Verviers - 087 32 90 90

FEDERATION DES CENTRALES DE SERVICES A DOMICILE

Place Saint-Jean, 1 - 1000 Bruxelles

Email csd@mutsoc.be

Tel 02 515 02 08

Fax 02 515 18 69

Site web www.fcsd.be

Collaborations avec d'autres services: Via les services de coordination (avec les médecins, les hôpitaux, les mutuelles…)

Lieux d'action:

  • A domicile

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Coordination des soins et services à domicile
  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)
  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Aide sociale ou administrative

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant

Description des activités : 7 jours sur 7, 24 heures sur 24, les travailleurs des CSD accompagnent à domicile toute personne qui rencontre une perte d'autonomie. Les CSD offrent des soins, de l'aide aux repas, aux courses, au ménage et aux démarches administratives. Un seul coup de téléphone et la CSD est là pour faire le point avec vous sur les interventions nécessaires. Les CSD sont composées d'équipes d'infirmières, d'aides familiales et ménagères, de puéricultrices, de kinés, d'assistants sociaux... Les CSD sont regroupées en une Fédération qui garantit la qualité des soins et des services, coordonne et promeut l'action des CSD et les représente auprès des services publics. Coordonnées des différentes antennes : BRABANT WALLON : chaussée de Bruxelles, 5 - 1300 Wavre - 010 84 96 40 / CENTRE-SOIGNIES : avenue Max Buset, 38 - 7100 La Louvière - 078 15 52 23 / DINANT-PHILIPPEVILLE : rue de Namur, 53 - 5600 Philippeville - 081 77 71 05 / LIEGE : rue de la Boverie, 379 - 4100 Seraing - 04 338 20 20 / LUXEMBOURG : avenue Nestor Martin, 59 - 6870 St Hubert - 061 61 31 50 / MONS : rue Chêne Hayette, 33 - 7331 Baudour - 065 84 30 30 / NAMUR : chaussée de Waterloo, 182 - 5002 Saint-Servais - 081 77 71 11 / WALLONIE PICARDE : rue du Val, 2 - 7700 Mouscron - 078 15 02 38

FONDATION CONTRE LE CANCER

Chaussée de Louvain, 479 - 1030 Bruxelles

Email social@cancer.be

Tel 02 736 99 99

Fax 02 734 92 50

Site web www.cancer.be

Collaborations avec d'autres services: Hôpitaux, mutuelles, CPAS, associations, autres départements de la Fondation

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • En institution
  • Bureau du psychologue / Planckendael / Les 2 lieux de camp (Massembre et Spa) / La Fondation

Territoire couvert: Belgique

Conditions d'intervention : Se référer à l'assistant(e) social(e) de l'hôpital car multiples services (soutien financier, info transport, info "vacances à la mer"…) / Cancer phone : 0800 15 801 (gratuit, anonyme, de 9H à 13H tous les jours et jusqu'à 19H le lundi) / Plus d'infos sur www.cancer.be

Public visé:

  • Enfants malades
  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Enfants en deuil
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Suivi de deuil
  • Aide financière
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives
  • Cancer phone : informations médicales, sociales et psychologiques. Service d'écoute gratuit et anonyme / YellO : accompagnement et distraction adolescents et jeunes adultes dans hôpitaux bruxellois / Planckendael : journée familiale organisée pou

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : La Fondation contre le cancer propose différents services d'aide aux patients et à leur famille : des services de soutien et d'informations comme la ligne "Cancer Phone" et l'aide psychologique / un soutien matériel avec l'aide financière et le service transport vers les lieux de soins / comme il est important de ne pas oublier les moments de détente pour s'évader un peu de la maladie : la journée familiale à Planckendael, la semaine du camps et le projet YellO sont également proposés. Si vous désirez plus d'informations, vous pouvez nous contacter au 02 736 99 99 ou visitez notre site web : www.cancer.be

GROUPE D'AIDE AUX PARENTS ENDEUILLES - CHR DE LA CITADELLE

Bd du 12ème de Ligne, 1 - 4000 Liège

Email bruno.fohn@chrcitadelle.be

Tel 04 225 61 87

Site web www.deuil-enfant.be

Collaborations avec d'autres services: Médecins traitants, thérapeutes extérieurs, Parents Désenfantés, Cancer et Psychologie (ateliers pour enfants et adolescents)

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: Région wallonne

Public visé:

  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil

Moment de l'intervention:

  • Après la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : a) Groupe de soutien aux parents endeuillés suite au décès de leur enfant, quelles que soient les circonstances (décès subit ou après une maladie) et le lieu du décès. Réunions mensuelles, en soirée et gratuites, animées par un psychologue et auxquelles participent également des médecins et soignants des services de pédiatrie. Le groupe est ouvert à tout parent (seul ou en couple), et chacun peut y participer quand il le souhaite (rapidement après le décès ou plus tardivement, parfois plusieurs années après). Il est demandé de s'inscrire préalablement, via un contact téléphonique ou par mail. Un entretien préalable est possible. b) Rencontre des familles : une fois par an, une activité ouverte aux familles et aux proches est proposée : ateliers de discussion et moment de commémoration.

GROUPE DE PAROLE POUR LES PARENTS D'ENFANTS GRAVEMENT MALADES - SERVICE D'HEMATO-ONCOLOGIE PEDIATRIQUE DE LA CLINIQUE DE L'ESPERANCE CHC

Rue Saint-Nicolas, 447-449 - 4420 Montegnée

Email marie.schruse@chc.be

Tel 04 224 91 40

Fax 04 224 91 48

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: Région wallonne

Conditions d'intervention : Tous les parents d'enfants suivis dans notre service pour une maladie oncologique

Public visé:

  • Parents d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Groupe de parole

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant

Description des activités : Le groupe de parole est destiné aux parents d'enfants gravement malades ou l'ayant été. L'objectif du groupe est de permettre aux parents d'échanger leur vécu et de trouver du soutien, encadrés par des professionnels. Chacun y est invité dès l'annonce du diagnostic et peut y participer tant qu'il le souhaite.

GROUPE DE PAROLE POUR LES PARENTS EN DEUIL - SERVICE D'HEMATO-ONCOLOGIE PEDIATRIQUE DE LA CLINIQUE DE L'ESPERANCE CHC

Rue Saint-Nicolas, 447-449 - 4420 Montegnée

Email marie.schruse@chc.be

Tel 04 224 91 40

Fax 04 224 91 48

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: Région wallonne

Conditions d'intervention : Tous les parents d'enfants décédés de maladie chronique à la Clinique de l'Espérance

Public visé:

  • Parents en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Groupe de parole

Moment de l'intervention:

  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : Le groupe de parole pour les parents en deuil est un groupe ouvert à tous ceux qui ont perdu un enfant à la suite d'une maladie chronique au sein de la Clinique de l'Espérance. Son objectif est de permettre à ces parents de trouver du soutien et un lieu où déposer ce qu'ils vivent, entourés d'autres parents connaissant des situations similaires à la leur, encadrés par des professionnels. Les parents y sont accueillis le temps qu'ils désirent.

HOSPICHILID.BE : CENTRE DE DOCUMENTATION ET DE COORDINATION SOCIALES ASBL

Avenue Louise, 183 - 1050 Bruxelles

Email evanbesien@hospichild.be

Tel 02 639 60 29

Fax 02 512 25 44

Site web www.hospichild.be

Collaborations avec d'autres services: Secteur associatif concerné par l'enfance malade en Belgique et à l'étranger - cabinets ministériels concernés par la santé - professionnels multidisciplinaires du secteur pédiatrique - étudiants et chercheurs en santé publique - infirmiers - kinés ...

Lieux d'action:

  • A domicile

Territoire couvert: Bruxelles - partenariats internationaux

Public visé:

  • Parents d'un enfant malade
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • information sur l'avant-pendant-après l'hospitalisation d'un enfant de 0 à 16 ans (aspects financiers, juridiques, sociologiques, psychologiques, administratifs, scolaires, culturels, deuil, handicap, revalidation, soins continus, soins à domicile ...

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : www.hospichild.be est un site internet d'informations concernant l'enfance hospitalisée de 0 à 16 ans dans tous ses aspects non médicaux : informations financières, juridiques, administratifs, sociologiques, psychologiques, cultutrelles, etc. Le site est divisé en 3 parties chronologiques : avant, pendant et après l'hospitalisation pour pouvoir cerner les différentes problématiques inhérentes aux périodes et propose plusieurs bases de données : hôpitaux bruxellois (accès, urgences, unité de pédiatrie, services en chambre, services dans l'hôpital, scolarité à l'hôpital, informations financières) - associations belges proposant du soutien psychologique, financier, informatif, logistique, éducatif classées par thématiques - chartes - labels hospitaliers. Il est proposé en 3 versions de langues : FR, NL, EN (750 pages web par langue) et est quotidiennement remis à jour par le team hospichild avec l'aide de professionnels experts. Hospichild.be est aussi un réseau d'acteurs pédiatriques multidisciplinaires qui travaillent ensemble à des projets inter-hospitaliers, soutenus par la plate-forme Hospichild. Les membres du réseau reçoivent la newsletter Hospinews (agendas des conférences, colloques, initiatives - annonces - focus).

INFIRMIERE "CERF-VOLANT" - GRAND HOPITAL DE CHARLEROI (GHDC) SITE NOTRE-DAME

Grand'Rue, 3 - 6000 Charleroi

Email chantal.pierrard@ghdc.be

Tel 071 10 21 11

Site web www.ghdc.be

Collaborations avec d'autres services: Néonatologie, oncologie (de jour et hospitalisation), gériatrie, urgences, maternité, cellule mobile de soins palliatifs

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: Charleroi (Grand Hôpital de Charleroi)

Conditions d'intervention : Pour l'enfant "visiteur". L'enfant doit avoir un lien proche avec la personne hospitalisée. Le service "Cerf-volant" doit être prévenu 24h à l'avance (excepté pour les interventions en salle d'urgence).

Public visé:

  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Enfants en deuil
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Espace enfants sur demande, par tranche horaire de max. 1h30

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : "Les petites bulles" : un service offert sur demande et sur rendez-vous aux enfants visiteurs ayant un lien direct avrec une personne hospitalisée (papa en chambre stérile, fratrie en néonat…). Les objectifs de cet "espace enfants" sont de proposer à l'enfant un espace spécifique en restant à proximité du parent hospitalisé, un lieu où garder son identité d'enfant malgré la situation particulière qu'il vit à ce moment, de permettre à l'enfant - au travers de différentes activités (jeux, lecture, réalisations artistiques...) - de s'exprimer, ceci en compagnie de professionnels attentifs et dégagés des implications affectives du vécu familial. Pour bénéficier de ce service, il suffit de demander l'infirmière Cerf-volant auprès des infirmiers de l'unité de soins concernée.

INFIRMIERES EN SOINS CONTINUS ET PALLIATIFS PEDIATRIQUES - CHR DE LA CITADELLE

Bd du 12ème de Ligne 1 - 4000 Liège

Email soins.palliatifs.enfants@chrcitadelle.be

Tel 0499 34 89 59

Collaborations avec d'autres services: Services hospitaliers, crèches, écoles, institutions, SAP, SAJ, médecins traitants, ONE, infirmiers de première ligne, kinés…

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile
  • En institution
  • En crèche
  • A l'école

Territoire couvert: Région wallonne

Conditions d'intervention : Pathologie lourde à pronostic réservé et suivi dans un des hôpitaux conventionnés et retour au domicile

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Coordination des soins et services à domicile
  • Suivi de deuil
  • Aide sociale ou administrative

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : Contexte, objectifs et conditions de prise en charge : Enfants atteints de pathologie lourde et suivis par un médecin des hôpitaux conventionnés. Nous assurons l'organisation du retour et du maintien au domicile en collaboration avec les différents intervenants (firmes de matériel médical, kiné, infirmiers première ligne, médecin traitant...). Nous effectuons des visites programmées à un rythme variable selon la nécessité et nous fonctionnons avec un GSM de garde 7 jours sur 7 et 24h/24 : les parents nous appellent aussi souvent que nécessaire. Notre travail consiste également à l'accompagnement en fin de vie de l'enfant, sa famille et du personnel soignant. Nous assurons le suivi de deuil pendant un an après le décès. Lors des hospitalisations, nous restons en contact et visitons l'enfant. Collaborations et soutien du personnel hospitalier.

JENNIFER ASBL

Vieux chemin de Genappe, 7 - 1340 Ottignies

Email charris@jennifer-asbl.be

Tel 010 41 25 83

Site web www.jennifer-asbl.be

Collaborations avec d'autres services: Onco-hématologie pédiatrique des Cliniques Saint-Luc

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: Communauté française

Conditions d'intervention : Principalement les enfants en traitement aux Cliniques Universaitaires Saint-Luc

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)
  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Aide financière
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant

Description des activités : Depuis onze ans, nous (volontaires) travaillons au mieux-être des enfants atteints d'un cancer et de leur famille. Outre les Ateliers Arcadie mis en place aux cliniques Saint-Luc (accueil des frères et sœurs des enfants gravement malades), notre association veille aussi à : aider financièrement les familles en difficultés - améliorer les conditions d'hospitalisation - aider les enseignants à démystifier la maladie auprès de leurs élèves (deux brochures sont disponibles gatuitement sur simple demande : l'école pour l'enfant atteint d'un cancer - l'enseignant face à l'enfant fragilisé par la maladie et son issue incertaine) - préserver les liens familiaux en organisant notamment des activités socio-récréatives (visites, week-ends ou fêtes à thème, rencontre de personnalités).

JOUR APRES JOUR ASBL

Drève de la Charte, 19 - 1083 Bruxelles

Email nathalie@jourapresjour.be

Tel 0473 94 52 23

Site web www.jourapresjour.be

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile
  • En institution
  • En crèche
  • A l'école

Territoire couvert: Belgique

Conditions d'intervention : Intervention pour les enfants atteints de cancer

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Aide financière
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : Aide à nos familles en difficulté tant au niveau moral que financier, par l'achat de matériel médial, par la prise en charge des factures d'hopitalisation, de frais médicaux, de frais pharmaceutiques, de funérailles. Organisation d'événements pour les enfants : sorties, rencontres et voyages d'un jour, séjours à Disneyland Paris pour les petits, camps de vacances annuels à l'étranger pour les ados. Réalisation de rêves d'enfants que nous organisons pour l'enfant et sa famille. Organisation des fêtes : organisation des fêtes de Noël et de Nouvel An à l'hôpital, de Saint-Nicolas, Carnaval, Pâques. Information dans les écoles. Prise en charge des frais d'avion, d'hôtel, de séjour et d'inscription afin de permettre au personnel soignant d'assister, chaque année, au congrès international de cancérologie pédiatrique à l'étranger. Engagement d'un éducateur temps plein afin d'augmenter l'équipe éducative pour que les enfants hospitalisés puissent bénéficier d'un éducateur, même pendant le week-end. Démarches auprès des autorités compétentes afin d'améliorer la prise en charge des coûts liés au traitement. Amélioration du cadre médical par l'engagement d'un médecin pour le quartier stérile de l'unité d'oncologie. Achat régulier de matériel de kinésithérapie destiné au service d'oncologie de l'Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Récolte de fonds pour pallier aux besoins des enfants au quotidien.

L'ETOILE DES ENFANTS / VADSH

Boulevard Sainctelette, 81 - 7000 Mons

Email letoiledesenfants@gmail.com

Tel 0800 11 285

Fax 065 31 34 02

Collaborations avec d'autres services: Conventions avec des prestataires externes spécialisés ou formés en pédiatrie : infirmière, kinésithérapeute (bobath, respiratoire, psychomotricité), logopède, ergothérapeute, diététicienne. Convention de collaboration avec des services : aides familial

Lieux d'action:

  • A domicile
  • En crèche
  • A l'école

Territoire couvert: Province du Hainaut

Conditions d'intervention : Qui peut faire appel ? Le milieu hospitalier, les médecins pédiatres, les médecins généralistes, les prestataires de soins, les parents, les services extérieurs Pour qui ? Pour les enfants de 0 à 15 ans (jusqu'à 18 ans pour les enfants porteurs d'un handicap), hospitalisés, pour lesquels le retour à domicile peut être envisagé, malades à domicile, atteints de pathologie lourde...

Public visé:

  • Enfants malades
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Coordination des soins et services à domicile

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : Equipe constituée d'une infirmière pédiatriques et d'une infirmière en santé communautaire, d'un assistant social, d'une coordinatrice, d'une personne administrative. Un comité consultatif composé d'un médecin généraliste, un médecin pédiatre, un médecin pédiatre oncologue et hématologue, une infirmière référente spécialisée en pédiatrie, un infirmier de soins à domicile, un coordinateur de soins et services à domicile, un assistant social, une psychnologue, une enseignante en art infirmier spécilisée en pédiatrie. L'étoile des enfants a pour mission la coordination des soins et services permettant le maintien de l'enfant malade à domicile dans des conditions optimales de bien-être, de confort physique, psychologique, matériel et moral. Elle permet d'accompagner l'enfant et sa famille dans son milieu de vie.

LE REVE BLEU

Rue Pierre Deby, 12 - 4600 Richelle

Email lerevebleu@yahoo.fr

Tel 0032(0)473 502 987

Site web www.lerevebleu.net

Lieux d'action:

  • Activités récréatives extra-hospitalières

Territoire couvert: Région wallonne

Conditions d'intervention : Enfants atteints d'une maladie chronique et sévère

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : L'asbl "Le Rêve bleu" organise des activités récréatives en dehors de l'hôpital (voyages, week-ends, journées de loisir) pour les enfants gravement malades. Un encadrement médical et infirmier permet la participation de certains enfants en difficulté.

LES AMIS D'ANDRE WERPIN ASBL

Rue Georges Smal, 8 - 4520 Wanze

Email andrewerpin@skynet.be

Tel 085 31 71 85

Fax 085 31 71 85

Site web www.andre.werpin.org

Lieux d'action:

  • Dans nos locaux, rue Georges Smal 8 à 4520 Wanze

Territoire couvert: Huy-Waremme / Andenne et ses alentours

Conditions d'intervention : Sous forme d'un cycle de 5 ateliers : 2€/enfant/atelier

Public visé:

  • Enfants en deuil
  • Fréres et soeurs en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil

Moment de l'intervention:

  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Ateliers d'accompagnement pour enfants en deuil. Lorsqu'une famille, un intervenant nous contacte suite à un décès, nous proposons de rencontrer la (les) personne(s) responsable(s) de l'enfant, ainsi que l'enfant s'il le souhaite, pour un entretien préliminaire permettant d'éclaircir, entre autres, les circonstances du décès, les réactions de l'enfant, les liens de l'enfant avec la personne décédée... Nous invitons ensuite l'enfant à participer à un cycle d'ateliers créatifs en groupe (animés par une psychologue et une animatrice). Objectifs : accompagner l'enfant dans sa confrontation à la mort - se retrouver avec d'autres enfants qui sont dans une situation semblable pour ne plus se sentir seul et isolé - identifier, exprimer et favoriser le partage des émotions - sensibiliser l'entourage de l'enfant - prise de conscience des ressources. Pour cela, outre les temps d'échanges par la parole, différentes activités créatives sont proposées aux enfants (réalisation d'une boîte à souvenirs, travail de la terre glaise, peinture...). Un moment de partage avec les parents est prévu après chaque atelier.

LES AMIS DE JULIEN ASBL

Rue Baron d'Obin, 60 - 4219 Wasseige

Email lesamisdejulien@hotmail.com yvettebotson@skynet.be

Tel 0472 31 85 55 ou 0477 22 62 06

Fax 081 40 21 80

Collaborations avec d'autres services: Tous les services de pédiatrie oncologique de la région wallonne et Bruxelles

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile
  • En institution
  • En crèche
  • A l'école

Territoire couvert: Belgique

Conditions d'intervention : Pour les enfants atteints d'un cancer

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Aide financière

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : Asbl constituée de 3 médecins traitants et dont l'objectif edt d'améliorer le confort physique et psychologique des enfants atteints de cancer et de leur famille, au domicile, à l'hôpital, en consultation, à l'école.

LES ATELIERS CAILLOUX ASBL

Rue Simon Lobet, 9 - 4800 Verviers

Email marc.mellen@gmail.com

Tel 0494 03 33 17

Collaborations avec d'autres services: Plates-formes de soins palliatifs, PMS, médecins traitants, pédiatres, hôpitaux, centres de guidance, centres de santé mentale

Lieux d'action:

  • En nos locaux

Territoire couvert: Province de Liège

Public visé:

  • Enfants en deuil
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil

Moment de l'intervention:

  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : En combinant des moments d'échanges entre des familles touchées par le deuil et des moments centrés sur chaque famille en particulier, en favorisant les échanges tantôt entre les générations, tantôt au sein des différentes générations, les Ateliers Cailloux (asbl constituée de psychologues) visent à organiser des espaces mobilisant les ressources de chacun et des familles tout entières afin que le deuil ne porte pas un coup d'arrêt à l'histoire familiale

LES ENFANTS DE SALUS SANGUINIS ASBL

Avenue Marquis de Villalobar, 90 - 1150 Bruxelles

Tel 02 771 50 21 ou 02 764 23 50

Fax 02 771 33 72

Site web www.lesenfantsdesalus.be

Lieux d'action:

  • A l'hôpital

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne

Conditions d'intervention : Enfants soignés en oncologie pédiatrique aux Cliniques Universitaires St-Luc à Woluwé

Public visé:

  • Enfants malades
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Parents en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Coordination des soins et services à domicile
  • Aide sociale ou administrative
  • Aide financière
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : Apporter aux enfants et adolescents atteints de leucémie, cancer du sang ou tumeur maligne, une aide médicale, clinique, sociale et financière. Par ex : aide aux familles en difficulté financière - logement sur le site des cliniques pour les parents (longue hospitalisation de l'enfant) - achat d'ordinateurs - activités récréatives diverses (St-Nicolas, journée plein air, organisation de séjours en montagne avec animateurs bénévoles et pers. hospitalier de St-Luc pour les enfants cancéreux soignés à St-Luc)

MAKE A WISH

Avenue Molière, 84 - 1190 Bruxelles

Email info@makeawishsud.be

Tel 02 420 22 24

Fax 02 420 29 37

Site web www.makeawish.be

Collaborations avec d'autres services: Hôpitaux, centres de jour

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile
  • En institution
  • A l'école

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne

Conditions d'intervention : L'enfant doit être éligible et avoir entre 3 et 18 ans

Public visé:

  • Enfants malades

Catégorie de services proposés :

  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives
  • Réalisations de vœux

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant

Description des activités : Make a wish ! Une association qui réalise les rêves des enfants gravement malades ! Make a wish, c'est : faire un beau voyage, au soleil, à la neige, à la découverte de nouveaux horizons / recevoir l'objet de ses rêves, un PC, un scooter, une chambre de pirates... / rencontrer la personne que j'admire le plus, mon idole dans le sport, la chanson, le cinéma... / être quelqu'un d'autre, une pretty woman, un indien, une VIP, un pilote d'avion de chasse...

MISTRAL GAGNANT

Rue Hobbema, 67 - 1000 Bruxelles

Email info@mistralgagnant.be

Tel 02 633 63 07

Fax 02 420 19 69

Site web www.mistralgagnant.be

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne

Conditions d'intervention : L'enfant doit être âgé entre 4 et 16 ans et doit exprimer un rêve qui lui est propre.

Public visé:

  • Enfants malades

Catégorie de services proposés :

  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives
  • Réaliser le rêve des enfants malades

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant

Description des activités : Quand le rêve devient réalité, la joie reprend ses droits. Ce sont des enfants, mais pour eux, enfance va de pair avec souffrance. Ils sont en pleine jeunesse, et atteints de traumatismes ou de maladies chroniques graves. Comme vous, comme nous, ils rêvent. Réaliser leurs rêves, c'est l'objectif de MISTRAL GAGNANT. Lorsque le rêve devient réalité, voilà l'enfant malade à nouveau "acteur" de sa vie. Le rêve l'encourage, le soutient, l'accompagne au fil de traitements très souvent pénibles et douloureux. En exprimant son rêve, l'enfant se relie à son imaginaire et reprend pied dans la vie. Une énergie nouvelle jaillit. C'est pour cela que MISTRAL GAGNANT existe ! Comment fonctionne MISTRAL GAGNANT ? Les rêves sont exprimés par des enfants séjournant soit à la maison soit à l'hôpital où une partie de notre équipe se rend régulièrement. Afin d'éviter tout abus, nous analysons les demandes en étroite collaboration avec les équipes médicales et paramédicales, les familles et les enfants. Après concertation entre les divers responsables et la certitude que le rêve est réalisable, l'équipe de MISTRAL GAGNANT s'active et met tout en place pour sa réalisation. Nous incluons toujours les parents ou un proche dans la réalisation du rêve et lorsque celui-ci s'achève, pour nous ce n'est pas fini, nous gardons le contact. Notre action se veut discète, notre récompense : le sourire de l'enfant !

PARENTS DESENFANTES ASBL

Rue des Fontaines, 20 - 1300 Wavre

Email parentsdesenfantes@scarlet.be

Tel 010 24 59 24 ou 02 366 41 11

Site web www.parentsdesenfantes.org

Collaborations avec d'autres services: Services d'aide aux victimes, assistants sociaux, centres de planning, psychologues

Lieux d'action:

  • A domicile
  • Lieu d'accueil à Wavre, Charleroi et Liège

Territoire couvert: Bruxelles + Province de Liège + Province du Brabant wallon + Province du Hainaut

Public visé:

  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil

Moment de l'intervention:

  • Après le décès de l'enfant

Description des activités : Ecoute téléphonique, accompagnement et entretien individuel ou familial, groupes de parole et d'écoute, bibliothèque, soirées d'échange sur un thème choisi autour du deuil, activités de détente deux fois par an. L'équipe de l'association est composée de 11 membres, tous en deuil d'enfant, ayant suivi une formation à l'écoute, suivant des formations continues et supervisée par des professionnels.

REVE DE PAPILLON - C.S.D. MUT. ASBL - CENTRALE DE SERVICES A DOMICILE POUR LA REGION DU CENTRE ET DE SOIGNIES

Avenue Max Buset, 38 - 7100 La Louvière

Email revedepapillon@mutsoc.be

Tel 078 15 52 23

Fax 064 23 87 72

Site web www.centraledeservicesadomicile.be

Collaborations avec d'autres services: Association Socialiste de la Personne Handicapée, ASBL Reliance, ASBL Latitudes J², Centre de Service Social des Mutualités Socialistes, Ariane asbl, les F.P.S. mouvement d'éducation permanente asbl, "Le petit prince a dit" Centre de Planning Famil

Lieux d'action:

  • A l'école
  • Au sein des locaux d'une CSD et d'un service de garde d'enfants malades, à proximité des hôpitaux locaux .

Territoire couvert: Province du Hainaut

Public visé:

  • Enfants malades
  • Enfants proches d'une personne malade (adulte ou enfant)
  • Enfants en deuil
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Coordination des soins et services à domicile
  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)
  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Aide sociale ou administrative
  • Soutien psychologique, accès à l'information, animations, sensibilisation, groupes de parole, ateliers de relaxation

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : "Rêve de papillon" : Espace multidimensionnel au service des parents, des frères et sœurs, avec des professionnels de la santé mentale, du socio-éducatif et de la santé. Différents espaces : "Bulle" : Espace d'écoute et d'échange - "Balle" : Espace d'animations pour le patient et sa famille, sensibilisation dans les écoles et atelier de relaxation pour les parents et grands-parents - "Bille" : Espace qui vise à promouvoir l'accès à l'information (maladie, législation, aides et groupes de réflexion) - "Ballon" : Approche collective de type "groupe de paroles" - "Ricochet" : L'animatrice-coordinatrice du projet évaluera régulièrement les démarches entreprises, la pertinence des projets développés, les évolutions en matière de soins de santé. Ce projet vise à répondre à différents types de besoins en centralisant plusieurs services. Il permettra aux familles de bénéficier d'un soutien adapté. Elles seront encadrées par des professionnels attentifs à leurs besoins, disponibles, à leur écoute et capables de leur proposer une vision globale des services auxquels elles pourraient accéder. L'idée étant notamment de leur permettre d'économiser de l'énergie et du temps.

SERVICE D'AIDE AUX ENFANTS MALADES (SAEM)

Rue de la Duchère, 6 - 6060 Gilly

Tel 071 50 68 38 ou 0497 75 27 76

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile

Territoire couvert: Province du Hainaut + Province de Namur + Province du Brabant wallon

Conditions d'intervention : Demandes exclusivement de la part des services sociaux

Public visé:

  • Enfants malades

Catégorie de services proposés :

  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives
  • Aide logistique: (transport)

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : Objectifs : Venir en aide aux enfants atteints d'une maladie grave et à leur entourage, en proposant un ensemble d'interventions ou de services ponctuels, de manière à favoriser au maximum la relation parents/enfants. Pour lutter contre la maladie, l'enfant et sa famille doivent faire face à des problèmes sociaux, médicaux ou financiers souvent difficiles. C'est pourquoi nous souhaitons leur offrir, outre une présence et un accompagnement discrètement chaleureux, une prise en charge respectueuse s'inscrivant dans la continuité des soins. Concrètement, les actions des bénévoles sont diverses : Accompagnement dans le déplacement des enfants entre le domicile et l'hôpital - Collaboration avec des services professionnels existants - Organisation de périodes de détente - ...

SERVICE DE "NOUNOU DOMICILE REPIT" - SERVICE D'AIDE AUX FAMILLES ET AUX PERSONNES AGES DE LA REGION VERVIETOISE

Rue du Palais, 86 bte 21 - 4800 Verviers

Tel 087 29 20 00

Site web www.safpa.be

Collaborations avec d'autres services: Bababt'choum, coordinatrice Reliek

Lieux d'action:

  • A domicile

Territoire couvert: Tout l'arrondissement verviétois

Conditions d'intervention : Enfants malades : certificat médical Enfants handicapés : n° Awiph - attestation de reconnaissance de handicap

Public visé:

  • Enfants malades

Catégorie de services proposés :

  • Garder un enfant malade à domicile pendant que le parent travaille / Donner du répit aux parents d'enfants gravement malades ou handicapés

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : Le service d'aide aux familles et aux personnes âgées de la région verviétoise vous propose son service de "Nounou domicile répit". Si vous prenez soin à domicile d'un enfant atteint d'une maladie grave ou d'un handicap... Si vous désirez continuer à le faire, mais que vous éprouvez le besoin de vous accorder du répit... Si vous aimeriez que votre enfant reste dans son environnement familial durant votre absence tout en participant à ses activités de loisirs et de soins... Alors, "Nounou domicile répit" peut sans doute vous aider pour vos enfants et "grands" enfants... En pratique : vous accorder un moment de détente (restaurant, cinéma, spectacle, une journée d'évasion...), vous accorder un moment dans votre organisation quotidienne (courses, accompagnement d'autres enfants à diverses activités, rendez-vous...), en vous assurant la présence d'un personnel qualifié à votre domicile. Vous êtes intéressé ? Notre assistante sociale vous rencontrera à votre domicile. Il vous suffit de téléphoner au 087 29 20 00 de 8h à 17h ou au 087 29 20 05 24h/24.

SERVICE DE SOINS CONTINUS - SERVICE DE PEDIATRIE DE LA CLINIQUE DE L'ESPERANCE CHC

Rue Saint-Nicolas, 447-449 - 4420 Montegnée

Email pierre.philippet@chc.be - nadine.francotte@chc.be

Tel 04 224 91 40

Fax 04 224 91 48

Collaborations avec d'autres services: ASD Liège et les services de soins à domicile + Allo Maman Bobo

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile

Territoire couvert: Région wallonne

Conditions d'intervention : Tous les enfants suivis dans le département de pédiatrie du CHC

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Coordination des soins et services à domicile
  • Suivi de deuil
  • Aide sociale ou administrative

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : L'équipe pluridisciplinaire de l'hôpital de jour pédiatrique (pédiatres hospitaliers hémato-oncologues, psychologues, infirmières pédiatriques, assitante sociale) assure et organise la continuité des soins entre l'hôpital et la maison tout au long de la maladie de l'enfant, en collaboration avec les services de soins à domicile existants. L'équipe hospitalière assure le relais et la liaison entre les différents intervenants du domicile et de l'hôpital en assurant : le suivi et la coordination des traitements, la transmission des informations, la formation des professionnels du domicile aux spécificités pédiatriques, la collaboration étroite entre les intervenants.

SERVICES D'AIDE ET DE SOINS A DOMICILE DU CPAS DE CHARLEROI

Bd Joseph II, 13 - 6000 Charleroi

Email coordi@cpascharleroi.be

Tel 071 23 30 30

Fax 071 23 32 70

Site web www.cpascharleroi.be

Collaborations avec d'autres services: Les centres de coordinations de soins à domicile, l'équipe de seconde ligne en soins palliatifs, les hôpitaux

Lieux d'action:

  • A domicile

Territoire couvert: Ville de Charleroi

Conditions d'intervention : Les barèmes officiels de l'INAMI ou de la région wallonne, avec possibilités de prises en charge par le CPAS en fonction de l'enquête sociale

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Coordination des soins et services à domicile
  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)
  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Aide sociale ou administrative
  • Aide financière

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Afin de favoriser, en toute sécurité, le maintien à domicile de l'enfant malade ou du parent malade, nous proposons, sur base d'une réunion d'évaluation avec les intéressés, les aidants proches et les professionnels de l'aide et des soins à domicile, les interventions nécessaires à cet objectif de '"rester à la maison". La situation sera régulièrement réévaluée en fonction de son évolution pour garantir l'adéquation des moyens proposés. Les moyens humains et matériels proposés le seront en respectant le libre-choix du patient et de son entourage, et nous ferons appel tant aux ressources internes à l'institution (infirmiers, aides familiales, gardes à domicile, gardes d'enfants malades...) qu'externes.

SOUTIEN DE LA SCOLARITE DE L'ENFANT MALADE - SERVICE DE PEDIATRIE DE LA CLINIQUE DE L'ESPERANCE CHC

Rue Saint-Nicolas, 447-449 - 4420 Montegnée

Email pierre.philippet@chc.be - nadine.francotte@chc.be

Tel 04 224 91 40

Fax 04 224 91 48

Collaborations avec d'autres services: Cellule Humanisation de l'hôpital du CHC

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A l'école

Territoire couvert: Région wallonne

Conditions d'intervention : Enfants suivis à la Clinique de l'Espérance

Public visé:

  • Enfants malades
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade

Catégorie de services proposés :

  • Programme de réinsertion scolaire

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant

Description des activités : "Continuer à aller à l'école, à apprendre, c'est continuer à vivre". Dans sa démarche d'humanisation des soins, l'équipe de l'hôpital de jour assume le soutien et la continuité de la scolarité de l'enfant malade. La psychologue et l'infirmière référentes ainsi que l'institutrice qui suivent l'enfant se rendent à l'école pour expliquer la maladie, le traitement et ses conséquences, en partenariat avec l'enfant malade et sa famille, et en utilisatn un matériel didactique spécifique à chaque tranche d'âge.

SUN CHILD - PRENDRE UN ENFANT PAR LA MAIN ASBL

Chaussée de Louvain, 479 - 1030 Bruxelles

Email sunchild.pem@gmail.com

Tel 02 734 04 01

Fax 02 735 25 04

Site web www.sunchild.be

Collaborations avec d'autres services: COCOF, Fondation contre le cancer

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile
  • En institution
  • En crèche

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne

Conditions d'intervention : Enfants atteints de cancer/maladies graves

Public visé:

  • Enfants malades

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Aide logistique (matériel, transport, logement...)
  • Aide financière
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant

Description des activités : Constituée essentiellement de bénévoles, l'asbl Sun Child a pour objet d'aider les enfants atteints de cancer ou de maladie grave et leurs familles. Ces enfants sont toujours en grande difficulté sur le plan social, ainsi l'asbl œuvre dans des domaines où l'assistance officielle est insuffisante. L'aide apportée se manifeste aussi bien sur les plans médical, moral et social qu'administratif et financier. Sun Child se substitue ainsi au débiteur pour honorer les factures relatives à des produits, des interventions et des services bien définis (soins médicaux, médicaments, frais d'hospitalisation...). Sur le plan social et pour le mieux-être des enfants, l'asbl intervient au travers de différentes actions : transports aller-retour vers les hôpitaux (traitements des enfants), présence des Babouchkas et Babouchkos en milieu hospitalier, animations dans les homes ou les hôpitaux (Sparadrap Circus), moments privilégiés ponctuels (Saint-Nicolas, visites éducatives, camps de vacances...).

UN DEUIL A VIVRE

Chaussée de Renaix, 140 - 7500 Tournai

Email arcspho@skynet.be

Tel 069 84 15 51

Fax 069 84 72 90

Site web www.undeuilavivre.be

Collaborations avec d'autres services: La plate-forme des soins palliatifs du Hainaut occidental et son équipe de soutien / APPER Ecoute Hainaut

Lieux d'action:

  • Locaux de l'association

Territoire couvert: Hainaut occidental

Public visé:

  • Enfants en deuil
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Animation de groupes d'entraide, permanence téléphonique, activités ponctuelles

Moment de l'intervention:

  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : La cellule deuil "Un deuil à vivre" (psychologue et volontaires) accueille les personnes endeuillées. Elle propose : une permanence téléphonique au 069 84 15 51 les lundis et jeudis de 13h à 14h / des groupes d'entraide, lieux d'échange réunissant des adultes endeuillés / des relais vers des lieux d'écoute individualisée dans le domaine de la santé, de l'écoute thérapeutique ou de l'assistance sociale (elle ne réalise donc pas de suivi à moyen ou long terme) / des activités ponctuelles : projection d'un film + débat, ateliers d'écriture et de peinture, conférences...

UN PASS DANS L'IMPASSE ASBL

Chaussée de Waterloo, 166 - 5002 Saint-Servais

Email info@lesuicide.be

Tel 081 77 71 50

Fax 081 77 71 59

Site web www.lesuicide.be

Collaborations avec d'autres services: Les services traitant le deuil et le suicide dans les différentes régions, les Centres PMS, les Services de Santé Mentales, les Centres de Planning Familial, les services des zones de police, le parquet du procureur du roi, certains hôpitaux en Wallonie…

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • En institution
  • A l'école
  • Nous recevons sur rendez-vous dans notre centre ou dans les antennes rattachées à celui-ci.

Territoire couvert: Région wallonne

Public visé:

  • Enfants en deuil
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil
  • Aide sociale ou administrative
  • Nous intervenons ponctuellement dans les écoles ou les milieux professionnels où la problématique est survenue.

Moment de l'intervention:

  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Le Centre de Prévention du Suicide et d'Accompagnement "Un Pass dans l'Impasse" propose : - Un suivi et un accompagnement thérapeutique pour les personnes vivant un deuil difficile (à partir de 2 ans 1/2). - Un suivi et un accompagnement thérapeutique pour les personnes en crise suicidaire et/ou pour leurs proches. - Des interventions dans les milieux où un décès brutal ou traumatique est survenu (gestion de groupe sur base du debriefing). - Des sensibilisations et des formations. Pour toute information complémentaire, n'hésitez pas à contacter notre secrétariat (081 77 71 50) ou à consulter notre site (info@lesuicide.be)

VILLA INDIGO

Rue Colonel Bourg, 156a - 1140 Evere

Email info@villaindigo.be

Tel 02 205 09 00

Fax 02 205 09 08

Site web www.villaindigo.be

Collaborations avec d'autres services: Maisons de répit en Flandres / Equipes interfaces pédiatriques (UCL, ULG et Ulg) / Centres de revalidation / Service de pédiatrie hospitaliers

Lieux d'action:

  • Maison de répit

Territoire couvert: Bruxelles + Région wallonne

Conditions d'intervention : Offre de répit aux proches d'un enfant gravement malade par un accueil de l'enfant en maison de répit pour une période de +/- 10 jours

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Suivi de deuil
  • Service résidentiel de répit de courte durée pour enfants gravement malades de 0 à 18 ans

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : La maison de répit d'Evere a ouvert ses portes en 2010 (médecin traitant, pédiatres, psychologue, infirmiers, kiné, assistant social, coordinateur, administratif, volontaires, puéricultrices, animatrice). Cette maison, projet innovateur, répond à un besoin criant des familles momentanément épuisées par la lourdeur de la prise en charge de leur enfant malade. Elle permet d'offrir une pause à toutes les personnes impliquées de près ou de loin dans la prise en charge de ces jeunes malades. Une maison où l'on vit, joue, mange et parle à un rythme différent, un rythme adapté à celui de l'enfant, adapté à sa pathologie et à son état de santé. Il s'agit d'une maison où des professionnels et des bénévoles prendront momentanément le relais dans la prise en charge globale de l'enfant malade, lorsque les proches de l'enfant, ou les professionnels du terrain, ont besoin de souffler ou ont besoin de soins ou d'assistance eux-mêmes. Actuellement, bon nombre de ces enfants sont souvent hospitalisés par manque de structures intermédiaires entre l'hôpital et le domicile. Les parents ont une lourde charge à porter, parfois pendant des années. Ils doivent s'occuper des soins dont leurs enfants ont besoin, gérer la situation au sein de la famille et le déséquilibre que cela engendre. La Maison accueillera des enfants et occasionnellement leurs parents selon deux modalités : le répit programmé (lors d'une demande de la famille) et le répit non programmé (lors d'une situation de crise).

VILLA ROZEROOD

Fanzantelaan, 28 - 8660 La Panne

Email info@villarozerood

Tel 058 42 20 24 ou 0473 44 88 84

Site web www.villarozerood.be

Collaborations avec d'autres services: Centres universitaires, hôpitaux périphériques, équipes de soins locales

Lieux d'action:

  • Au sein de la Villa

Territoire couvert: Belgique

Conditions d'intervention : Admission suite à l'analyse du dossier médical de l'enfant soumis à la commission médicale. 3 semaines par an (sauf pour situation de crise).

Public visé:

  • Enfants malades
  • Enfants en deuil
  • Parents d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs d'un enfant malade
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Soins continus (hôpital et/ou domicile) pour les enfants
  • Suivi de deuil
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives
  • Service résidentiel de répit et/ou de vacances de courte durée pour enfants gravement malades de 0 à 18 ans (avec ou sans leur famille)

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Pouvoir souffler un peu, et conserver la continuité des soins. La Villa Rozerood est une résidence située à la mer, pour des enfants gravement malades et pour leurs familles qui ont besoin d'un moment de répit. La Villa Rozerood peut accueillir l'enfant (seul ou) en famille, dans une ambiance conviviale et adaptée, en dehors d'une sphère hospitalière. Une équipe spécialisée garantit la continuité des soins et des traitements en étroite collaboration avec le(s) médecin(s) traitant(s). En situation de crise, une chambre est en permanence disponible. Des groupes d'enfants d'institutions sont les bienvenus.

VIVRE SON DEUIL - BELGIQUE ASBL

Avenue Reine Astrid, 11 - 1340 Ottignies

Email vsdbe@yahoo.fr

Tel 010 45 69 92 ou 0477 96 10 37

Fax 010 45 69 92

Site web www.vivresondeuil.be

Collaborations avec d'autres services: Tout le réseau deuil (Cancer et psy, Parents désenfantés, Prévention suicide, Parents en deuils, PVER, Bruxaînés…), service de police, service d'aides familiales, écoles, maisons de repos, institutions…

Lieux d'action:

  • A domicile
  • En institution
  • En crèche
  • A l'école
  • Au siège de l'asbl

Territoire couvert: Communauté française

Public visé:

  • Enfants en deuil
  • Fréres et soeurs en deuil
  • Parents en deuil
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Suivi de deuil
  • Publication d'un deuil-info 2x par an, conférences ou colloques, bibliothèque, sensibilisation au deuil (3 heures)

Moment de l'intervention:

  • Après le décès de l'enfant
  • Après de décès d'un proche de l'enfant

Description des activités : Notre équipe est formée au deuil et suit une formation continue dans ce domaine. Nous avons une supervision et des réunions d'équipe. Coanimation de groupes, soit au siège de l'asbl, soit sur le lieu de la demande (écoles, maisons de repos...). Une écoute téléphonique est proposée. Les entretiens individuels se font au siège ou à domicile, en maison de repos... Groupes d'entraide pour adultes 2x/mois, groupes de paroles dans les écoles et maisons de repos, mouvements de jeunesse, institutions... Publication d'un deuil-info et organisation de conférences et colloques.

WALLOPOLY ASBL

Rue de l'Aurore, 98 - 5100 Jambes

Email wallopoly@ap3.be

Tel 081 30 43 38

Site web www.wallopoly.be

Collaborations avec d'autres services: Tout autre service nécessaire pour répondre aux besoins de la personne polyhandicapée et de sa famille

Lieux d'action:

  • A l'hôpital
  • A domicile

Territoire couvert: Provinces de Namur + Province du Hainaut + Province du Brabant wallon

Conditions d'intervention : Le bénéficiaire doit être inscrit à l'Agence Wallonne d'Intégration des Personnes Handicapées (Awiph) et obtenir une autorisation d'intervention répit

Public visé:

  • Enfants malades
  • Parents d'un enfant malade
  • Soignants

Catégorie de services proposés :

  • Aides à la vie journalière (aides familiales, gardes à domicile, volontaires...)
  • Aide sociale ou administrative
  • Organisation de séjours / excursions / activités récréatives
  • Accompagnement à domicile ou à l'hôpital pour permettre à la famille d'enfants polyhandicapés de souffler et de prendre du répit

Moment de l'intervention:

  • Pendant la maladie de l'enfant
  • Après la maladie de l'enfant
  • Pendant la maladie d'un proche de l'enfant
  • Après la maladie d'un proche de l'enfant

Description des activités : Aide aux familles de personnes polyhandicapées, enfants ou adultes : garde à domicile, organisation d'activités de répit et d'activités de loisirs, accompagnement à l'hôpital ou pour les consultations, diffusion d'informations et de formations pour permettre l'accompagnement des personnes polyhandicapées par les services généraux.