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En Belgique, dans le courant des années 1980, des professionnels de la santé sensibilisés par les actions des pionniers introduisent les soins palliatifs au sein de leurs structures.  La reconnaissance politique est progressive (années '90 et 2000) et des mesures concrètes sont mises en place pour en favoriser l’accès au plus grand nombre.

  
Années '80

En Belgique, les premières initiatives en soins palliatifs se développent dans les années 1980, du fait de professionnels de la santé sensibilisés à la question. On voit naître des équipes au domicile, des unités résidentielles et des équipes mobiles intrahospitalières :
  • Au domicile : Aremis et Continuing Care (1985) et les équipes en Province du Luxembourg (fin des années ’80)
  • En Unité de soins spécialisés : le Foyer Saint François à Namur (1989) et la Clinique Saint-Jean à Bruxelles (1990)
  • En Hôpital : l’équipe mobile de soins palliatifs aux Cliniques Universitaires UCL de Mont Godinne (1989), Providence des malades (1990).

Les soins palliatifs sont à cette époque soutenus principalement par des médecins et des infirmiers, convaincus de la nécessité de leur action. Ces structures et équipes se développent sans appui financier des pouvoirs publics. Les acteurs des soins palliatifs se regroupent en 1989 au sein d’une Fédération belge des soins palliatifs. Entre 1992 et 1995, la Fédération belge des soins palliatifs se scinde en 3 fédérations : flamande, bruxelloise et wallonne.

Années '90

En 1991, le Ministre de la Santé publique et des Affaires sociales, Philippe Busquin, soutient certaines expériences en soins palliatifs (à l’hôpital et au domicile), d’où découlent les premiers financements (AR du 19 août 1991 fixant les conditions dans lesquelles une intervention de l'assurance obligatoire "soins de santé et indemnités" peut être accordée dans le coût des expériences de soins palliatifs).

Dans la seconde moitié des années 1990, plusieurs mesures favorisant les soins palliatifs se succèdent.

  • Congé pour soins palliatifs
    L’Arrêté Royal du 22 mars 1995 autorise à prendre un congé palliatif pour accompagner un proche en fin de vie. En 1997, plusieurs arrêtés sont publiés en vue de développer les soins palliatifs à l’hôpital, en unités résidentielles et en maison de repos et de soins.
  • La reconnaissance des plates-formes en soins palliatifs
    Le 19 juin 1997, un Arrêté royal du Ministère des Affaires sociales de la Santé et de l’Environnement fixe les normes d’agrément des associations en matière de soins palliatifs aussi appelées les plates-formes de soins palliatifs. Celles-ci réunissent, par zone géographique, tous les acteurs en soins palliatifs. Au nombre de 25 sur le territoire belge (8 en Région wallonne, 1 en Communauté germanophone, 15 en Région flamande et 1 en Région bruxelloise), ces associations diffusent la culture palliative sur leur territoire et visent l’information, la sensibilisation de la population et la formation des professionnels et des volontaires.
  • La reconnaissance des équipes de soutien au domicile
    L’année 1998 voit la création sur l’ensemble du territoire belge d’équipes de soutien au domicile : les équipes d’accompagnement multidisciplinaires en soins palliatifs (Arrêté Royal du 13 octobre 1998).
  • Le forfait soins palliatifs
    L’année suivante, l’Arrêté Royal du 2 décembre 1999 détermine l'intervention de l'assurance soins de santé obligatoire pour les médicaments, le matériel de soins et les auxiliaires pour les patients palliatifs à domicile. Cette mesure est prise en faveur du patient qui souhaite finir ses jours chez lui, donne à ce patient un statut lui permettant de bénéficier d’une allocation (19.500 BEF en 1999). Le forfait palliatif pour les patients à domicile est instauré.
      

Années 2000

Au début des années 2000, la reconnaissance des soins palliatifs par les pouvoirs publics se poursuit par la prise de plusieurs mesures.

  • La formation en MR-MRS et le remboursement des tickets modérateurs
    En 2001, la sensibilisation et de la formation en soins palliatifs du personnel des maisons de repos et des maisons de repos et de soins est financée. Entre 2001 et 2006, on supprime le ticket modérateur pour les soins infirmiers destinés aux patients en soins palliatifs à domicile (2001), pour les soins médicaux destinés aux patients en soins palliatifs à domicile (2002) et pour les prestations de kinés à domicile (2006).
  • La loi relative aux soins palliatifs (M.B. 14 juin 2002)
    Les soins palliatifs sont définitivement reconnus en 2002 par la promulgation de la loi la concernant. Cette loi définit les soins palliatifs et en fait un droit accessible à tous.
  • Les centres de jour
    Entre 2002 et 2005, une expérience pilote concernant les centres de jour en soins palliatifs est menée, mais ne sera plus soutenue par la suite.

A l’heure actuelle, les soins palliatifs sont présents dans tous les secteurs de soins : domicile, hôpital, maison de repos. Des structures spécialisées sont également à la disposition du public : les unités résidentielles et les centres de jour. Ces différents secteurs composent le réseau belge des soins palliatifs.

Sources :
- JACQUEMIN Dominique (dir.), « Manuel des soins palliatifs », Editions Dunod (2ème éd.), Paris, 2005.
- « Le Concept de soins palliatifs », Journal en Marche, N°1199, 18 novembre 1999.
- COUVREUR Chantal, « Nouveaux défis des soins palliatifs », Edition De Boeck université, Bruxelles, 1995.